点击查看
点击查看
时间：2025-04-29
马亮（化名）出院了。
在中国康复研究中心度过了漫长的脑梗死恢复期后，53岁的马亮可以行走了，但日常生活还离不开轮椅。在回老家前夕，他收到了一份居家无障碍改造清单。
坐便器旁边的墙上应安装扶手；洗漱池下方通水管最好埋于墙内，以方便乘坐轮椅时腿能够伸进去；手持喷头的高度一般在70—80厘米，坐轮椅伸手可及；门应设计为推拉门，其次可考虑折叠门，不建议平开门和弹簧门……从入户空间到阳台，从电源插座到通道，这份清单都给出了详细的改造方案，给马亮今后的生活提供了极大的便利。
“按照我们的建议，患者在当地找施工团队就能把家改造成适合自己的环境。”建议的设计者、社会职业康复科医务社工叶晓彬表示，“提供无障碍改造，只是我们工作内容的一部分。”
中国康复研究中心社会康复科成立于1988年，是我国改革开放以来第一个从事专业社会康复的部门，也是目前全北京所有医务社工部门中唯一一个一级业务部门。在医院的组织架构中，科室定位为“康复治疗科室”。经过30多年的发展和经验积累，该科已形成了一套完善的以社会康复为特色的医务社会工作服务体系，得到了社会的高度肯定。本报记者日前探访了中国康复研究中心，发现这里的康复科管得有点儿“宽”。除了无障碍改造，医务社工们还做了很多看似与康复关系不大的事儿。
无障碍环境改造师
在中国康复研究中心，医务社工的工作，已延伸到院外。
翻看马亮的居家无障碍改造建议，其中列有5项改造原则，兼具康复友好性和可操作性，分别为：所有设施应保障使用者人身安全；所有设施应有利于使用者最大程度的生活自理；所有设施的价格应考虑使用者家庭经济承受能力；设施、设备尽可能在原有基础上再利用，能小改不大改、避免浪费；所有设施设备应因地制宜，有胜于无，优胜于劣。
“无障碍改造的方案不管怎么变，这几项原则是通用的，都是从肢体功能障碍者的角度考虑的。”叶晓彬说，“其实，无障碍改造，国家有相关标准，但并非每个人都了解。希望通过我们的工作，让更多肢体功能障碍者从中获益。很多时候不是患者不愿意出门，而是物理环境的障碍把他们挡在了家门之内。另外，在老龄化社会，这也是每个家庭都应该考虑的问题。”
除了居家无障碍改造，医务社工还为学龄期的儿童青少年进行学校场景的无障碍环境改造指导、为职业期的患者进行就业场景中的无障碍环境改造指导，帮助患者顺利入学、就业。
叶晓彬特别强调改造应先有再优。“例如标准坡道坡度应该是1∶12，如果无法达到这个标准，那么可以先尝试坡度稍大一点儿的坡道，先解决有无坡道的问题，以后再想办法优化。”他说，“我们的原则是使用最简单的东西发挥最大的功能。”
对于即将出院回家的患者，除了无障碍改造指导建议，医务社工还要在辅助器具上提供专业咨询。“轮椅、拐杖、护腰、矫形鞋垫、足托等必须适配才能预防或减轻并发症的发生。”叶晓彬说，“我们来告诉患者有哪些辅助器具可以帮到患者，具体的制作和适配可以转介到我们医院的假肢矫形部。”
在这方面，叶晓彬表示，他们不推荐具体品牌，只在参数上为不同患者提供不同解决方案。“比如坐轮椅，要看患者坐宽是多少？靠背的高度是多少？坐垫使用什么材质？要看需要达到什么样的标准，才对身体最有利。”他说，“辅助器具选择不当，会引起很多并发症，比如脊髓损伤患者如果长期使用宽体轮椅，可能加剧脊柱侧弯，严重时会影响呼吸功能。”
心理建设师
上午十点，在中国康复研究中心的训练大楼，记者看到，很多患者都在进行积极的康复训练，把训练大厅挤得满满的。有的人练得大汗淋漓。穿行其间，一定要注意别碰到他们。这些患者大多数要在这里进行两个月、半年，甚至更长时间的康复训练。
而在一面墙上，有几个大字很醒目：康复≠恢复。对于脊髓损伤等神经类损伤、脑外伤、脑卒中患者来说，这是需要慢慢正视并接受的现实。“很多患者基本很难恢复到发病之前的身体状况。”叶晓彬说，“康复的目的是预防和减轻残疾，重建生活功能，最大程度实现生活自理。”
在国外，康复训练和生活功能重建是紧密衔接、相辅相成的。“有些家属可能认为，有人提供周到的照顾是非常好的。但是对患者而言，他们的感受被忽视。虽然自己做得不好，吃饭吃得慢，走路也很慢，但只要是自己做的，他们就很有成就感。有时候过度照顾会抹杀他们的尊严。”叶晓彬说。
但要让患者，尤其是患儿的家长接受这一点，很难。这就需要医务社工做患者教育了。“医务社工通过组织患者小组和家属小组，共同交流康复经验，我们会让老患者带新患者。有时候这比工作人员的说教更有说服力。”叶晓彬说。
生活功能重建训练是提升患者自信的有效途径。“功能的问题不解决，患者的心理问题就很难解决。”叶晓彬说，“突发的疾病和意外伤害让患者短时间内失去了生活自理能力，OT（作业治疗）、PT（物理治疗）这些医疗康复的手段是解决患者肢体功能问题，是基石。医务社工与康复治疗师组还要在此基础上为患者进行生活能力重建训练，如轮椅移乘、穿脱衣物训练、洗漱训练等。”
除此之外，中国康复研究中心的医务社工通过各种互动形式与患者建立专业关系，比如手工、书法、绘画、朗诵、园艺、歌唱比赛、联欢会、运动会等趣味活动。“这些活动为患者提供了一个展示自己的平台，这时候对患者或者家庭的干预可能会让他们更容易接受，促进他们尽早回归家庭和社会。”叶晓彬说，在康复机构待太久，有时候会对机构过度依赖。
康复观念和自信心的树立是医务社工介入的重点。
教育指导师
十点半，佳佳（化名）准时来到社会职业康复科办公室。医务社工凌丹正等着她，准备给她上英语课。
“佳佳患有脊髓损伤，每天这个时候，都是我给她上文化课的时间。”凌丹说，下午还要给其他小朋友上不同的课程。
叶晓彬坦言，这种授课肯定无法跟学校相比，但是是有益的补充，也是住院儿童和家长重塑康复自信的来源。许多孩子康复时间较长，需要平衡康复训练和学习之间的关系，不然将来很难融入学校环境。
在凌丹看来，辅导功课还有另外一个目的，那就是建立专业关系。“上课是一个载体和活动形式，我们在辅导过程中穿插建立比较亲近的关系，从而可以了解小朋友的想法。”她说，“每天与他们接触，他们就会很信任你。虽然小朋友也会给父母讲很多话，但有些心里的担忧不会和父母说，而会告诉社工，例如今天哪里不开心，和谁吵架了等。”
凌丹表示，通过这种方式就能观察小朋友目前的心理状态，焦虑的是什么，等于为他们提供了一个心理倾诉渠道。对于小孩来说，是一个非常好的表达自己情感情绪的机会，最终有利于他们的康复。
为了解决长期康复训练造成与社会、与学校脱节的问题，医务社工们尽量模拟学校的环境，并让孩子们尽早参与进来。“我们会定期去病房探访，了解是否有新来的小朋友。如果有，我们会向家长介绍我们的工作内容。针对五六岁到十岁之间的小朋友，我们会定期给他们开展主题活动，包括前几天刚开展的关于建立规则的活动。”凌丹说，“当时我们发现有两个五六岁的小姑娘因为从未上过幼儿园，规则意识建立得不好，于是便组建了这样的小组，通过主题游戏和行为训练，帮她们建立规则意识。”
除了规则意识活动，凌丹他们还组织有入院适应、残疾适应、自我认知、社会交往、返校指导等一系列主题活动。
“不仅神经损伤是不可逆的，教育也是不可逆的。在该回到学校的阶段没回去，在康复机构待久了就会遇到很多问题。”
法律咨询师
在中国康复研究中心，医务社工还要懂很多法律法规和政策。
“比如，有农民工在工地上不小心掉下来摔伤，导致肢体功能障碍。他可能认为这是自己不小心造成的。我们就会告诉他，这种情况属于工伤，你可以争取工伤赔偿。”叶晓彬说，“索赔过程一般都是非常复杂的，患者康复周期也很长，所以我们在患者住院期间就需要提供建议，告诉家属或本人，帮他/她解决这个问题，以最大程度地维护自身权益。我们就需要掌握《工伤保险条例》《人身损害赔偿司法解释》等法规和政策，告诉患者怎么去维护自己的合法权益。”
在叶晓彬看来，医务社工的工作很多是在潜移默化中发挥作用的，需要一个比较长的时期来促进服务对象的改变。“与综合临床医院不同，在康复医院，我们有充足的时间和空间与患者建立专业关系。”叶晓彬说。
作为舶来品，社工尤其是医务社工，在中国的本土化进程，尚未完成。有的人会把志愿者、义工、护工和社工弄混。虽然政策指导医务社工应该是专业技术岗位，但是目前北京绝大部分的医务社工还属于行政岗。叶晓彬认为，这也很正常，需要允许不同形式医务社工服务形式的存在，大家共同努力去探索医务社工的专业化道路。
“我上学学的是社会工作专业，但是目前高校培养的社会工作专业学生刚毕业就立即能够胜任社会康复的工作，几乎不太可能。”叶晓彬说，“我在这里工作、学习了3年之后才开始独立接触个案，之前都是在学习的状态。”
当然，随着医务社工的教育和实务工作在各地不断推进，相信这些问题都会逐步得到解决。对此，叶晓彬深以为然。